Voor ouders/verzorgers en kind

Lees hier het hele verhaal van Anke, moeder van Elza (18)

Hoe ging het met Elza toen zij in behandeling kwam bij Curium?

“Elza worstelde al vijf jaar met een eetstoornis, sinds ze dertien was. Na een behandeling bij een andere kliniek waar wij als gezin helemaal niet bij werden betrokken, is ze bij Curium poliklinisch in behandeling gekomen nu vier jaar geleden. Tot ze ruim een jaar geleden volledig stopte met eten. Als moeder zag ik dat het echt niet meer ging. Toen heb ik aan de bel getrokken. Een ziekenhuisopname in LUMC volgde, met sondevoeding en het hele circus. Daarna verbleef Elza drie maanden bij Curium.”

Dat moet erg heftig zijn, om uw kind zo te zien.

“Wat ik deed toen ze nog thuis was en het zo slecht ging, was elke ochtend eerst kijken of ze nog leefde. Ja, dat is heftig. En natuurlijk was het pijnlijk om Elza te moeten laten opnemen, maar het was ook een geruststelling. Het gaf ons rust en ook ruimte als gezin. En je weet op zo’n moment: nu pakken zij het over. Je staat als moeder zo ontzettend met je rug tegen de muur.”

Hoe werd u bij de behandeling van Elza betrokken?

“Zonder ouders kunnen we niet behandelen, was het eerste wat onze behandelaar bij Curium vertelde. Dat vond ik erg fijn, want zoals het bij de andere behandelaar ging werkte het niet voor Elza. Ze kreeg dan individuele behandeling en moest dit thuis helemaal alleen dragen en toepassen, en dat lukte haar niet. Bij Curium volgde ik voornamelijk samen met haar, en een paar keer ook haar broertje, vader, stiefvader en een nichtje, systeemtherapie (ook wel gezinstherapie genoemd, red.). Daar praatten we over wat er goed gaat en wat niet en wat we samen konden doen om dit te verbeteren. Natuurlijk is dat ook heel zwaar, maar dat realiseer je je als ouder niet op zo’n moment. Bovendien: je hebt elkaar echt nodig en komt er niet onderuit om dit samen te doen.”

“Zonder dat ze het vertelt, weet ik het als het niet goed gaat met Elza. Daarom maakten we, op initiatief van onze behandelaar, de afspraak dat ik Elza’s’s guardian angel ben. Dat wil zeggen dat ze mij alles kan vertellen en dat ik haar altijd zal helpen. Dat vond Elza goed.”

En nu, hoe gaat het met Elza?

“Goed, al hebben we laatst ook een terugval gehad. Elza is twee weken geleden op de weegschaal gaan staan en was zich te pletter geschrokken. Toen besloot ze om die dag gelijk aan de lijn te gaan: ’s morgens en ’s middags aan de shakes en dan samen ’s avonds warm eten met ons. Ik wist dit niet, maar ik voelde het. Ik ben met haar gaan praten, voorzichtig en in stapjes, en vroeg haar: hoe kan ik jouw guardian angel zijn als je niet eerlijk bent? Na een dag praten lukt het om af te spreken dat ze tot zaterdag dit dieet kon aanhouden en daarna weer gewoon zou eten. Met eetlijst, waar ze inmiddels al vanaf was, maar die weer even nodig was. Dat legden we vast in een contractje, om de grenzen goed aan te geven. Vervolgens heb ik het losgelaten. Ik zette me al min of meer schrap voor een nieuwe afdaling, maar gaf Elza wel het vertrouwen, want dat is erg belangrijk voor haar eigen groei. Woensdag zei ze tegen me: mam, ik ben weer gestopt hoor, met het dieet.”

“Ik ben nog steeds verbaasd dat het ons gewoon gelukt is, samen. Het is natuurlijk ook eng dat ze zo grenzeloos op mij bouwt, maar ik weet ook dat het naïef is om te denken dat ze na vijf jaar volledig gezond zou zijn.”

Waar hoopt u dat Elza over vijf jaar is?

“We hebben afgelopen december voor de eerste keer weer echt kerst gevierd, en ook Elza at volledig mee. Ik hoop dat ze over vijf jaar volledig zelfstandig is. Ze heeft nu een vriendje en het gaat heel goed op school. Ze heeft een leren-werken-plek gevonden en kan werken aan haar dromen. Het gaat dus waanzinnig goed en ik ben heel erg trots op haar. Als je mij een jaar geleden had verteld dat ze hier zou zijn, had ik je niet geloofd.”

Wat doet de Cliëntenraad?

De LUMC Curium Cliëntenraad behartigt de belangen van de kinderen die bij LUMC Curium behandeld worden én de belangen van hun ouder(s), verzorger(s) of voogd(en). De Cliëntenraad wil een vraagbaak zijn voor ouders en heeft regelmatig overleg met het managementteam van LUMC Curium.  

De Cliëntenraad heeft het recht van advies en instemming. Dit betekent dat de Cliëntenraad gevraagd en ongevraagd advies kan geven aan LUMC Curium over onderwerpen die voor de kinderen en hun ouder(s)/verzorger(s) van belang zijn.

Advies kan worden gegeven over verschillende zaken. Bijvoorbeeld over wijzigingen in het beleid, gevolgen van bezuinigingen, de kwaliteit van de geboden zorg en de veiligheid van de kinderen.

Iedereen kan met opmerkingen over zaken die beter kunnen terecht bij de Cliëntenraad.

Contact

Ben je een betrokken ouder of voogd en wil je meepraten in de Cliëntenraad? Neem dan contact op met Katie Brandt, contactpersoon LUMC Curium Cliëntenraad via 06-11 53 69 30 of e-mail naar k.brandt@lumc.nl.

Wat doet de Jongerenraad?

De Jongerenraad bestaat uit een groep jongeren die in behandeling zijn bij LUMC Curium. Zij denken na en praten mee over onderwerpen die zij binnen de organisatie belangrijk vinden. De Jongerenraad adviseert de directie over hoe de zorg bij LUMC Curium nog beter zou kunnen. Of de directie vraagt de Jongerenraad om mee te denken over bepaalde zaken.

Meedoen met de Jongerenraad?

Binnen de Jongerenraad staat een veilige en informele sfeer centraal, waarin gezelligheid een belangrijke rol speelt. Door deel te nemen aan de Jongerenraad kun je nieuwe vaardigheden leren zoals samenwerken en het leren geven van je mening. Het uitgangspunt is dat er twee jongeren van elke afdeling deelnemen aan de jongerenraad.  

LUMC Curium vindt het belangrijk om een Jongerenraad te hebben waarbij jij de kans krijgt om je stem te laten horen en jouw mening over bepaalde zaken te kunnen geven. Een Jongerenraad wordt gedragen door de jongeren zelf waarbij coördinatoren vooral een ‘ondersteunende rol’ hebben.  

Kom bij de jongerenraad, laat je stem horen!

Familievertrouwenspersoon

De familievertrouwenspersoon (FVP) is er voor familie en naaste betrokkenen. De FVP luistert, signaleert en informeert. Jullie kunnen bij de FVP onder meer terecht voor een luisterend oor, met vragen, maar ook als er een verschil van mening is met de hulpverlener(s), of als jullie je niet goed begrepen voelen.  

De FVP kan bemiddelen. Ook kan de FVP met jullie kijken wat jullie zelf nodig hebben aan extra ondersteuning. Denk bijvoorbeeld aan lotgenotencontact of een cursus. De FVP is onafhankelijk en niet in dienst van LUMC Curium.  De FVP heeft net als de Patiëntvertrouwenspersoon geheimhoudingsplicht.  

De FVP is Peter Brakel. Hij is te bereiken via p.brakel@lsfvp.nl of 06 25 32 26 05. Download de folder voor meer informatie. 

De Patiëntenvertrouwenspersoon

Als jullie een vraag hebben of vinden dat er iets niet goed gaat of anders kan, dan kunnen jullie dit met een sociotherapeut of behandelaar bespreken. Komen jullie er samen niet uit? Neem dan contact op met de patiëntenvertrouwenspersoon (PVP). 

Over de Patiëntvertrouwenspersoon

De PVP is onafhankelijk en niet in dienst van LUMC Curium.  De PVP geeft advies en hulp en weet welke rechten en plichten jullie als gezin hebben. De PVP staat aan jullie kant en geeft jullie zo goed mogelijk advies. Wat jullie aan haar vertellen, blijft geheim. Samen met jullie kan de PVP een gesprek aangaan of een klacht indienen.  

De PVP bezoekt de afdelingen van LUMC Curium regelmatig om kennis te maken met de kinderen. Op de website van stichting PVP vinden jullie meer informatie.

Niet tevreden?

Hebben jullie een klacht over de behandeling van jullie zoon of dochter, of over de manier waarop er met jullie wordt omgegaan? Ga dan eerst met de betreffende medewerker in gesprek. Maak jullie problemen en wensen kenbaar aan ons. Daar gaan wij respectvol mee om.   

Komen jullie er met de betrokkenen niet uit, of willen jullie om andere redenen een klacht elders neerleggen? Dan kan dit via de website van het LUMC (klacht indienen).

Er bestaat een speciale klachtenregeling die van toepassing is op beslissingen die zijn genomen op basis van de ‘Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg' (Wvggz).

Bij een klacht bij zorg in het kader van de Wvggz, neem dan contact op met de Klachtencommissie Wvggz. Meer informatie kunnen jullie hier vinden.

18 jaar of ouder?

Binnen de Wet Kwaliteit Klachten en Geschillen Zorg (WKKGZ) is het, voor jongeren die 18 jaar en ouder zijn én die zorg ontvangen van LUMC Curium, mogelijk de externe geschillencommissie GGZ in te schakelen. Deze kan worden ingeschakeld als klachten niet naar tevredenheid worden afgehandeld binnen LUMC Curium. Meer informatie over de werkwijze en het reglement vinden jullie op de website van de Geschillencommissie zorg.  

Privacy en het delen van gegevens

Jullie hebben het recht op privacy, lees hier alles over in onze privacyverklaring. Medewerkers van LUMC Curium gaan zorgvuldig met de gegevens om en mogen deze alleen gebruiken in het kader van de behandeling. LUMC Curium beschermt jullie privacy en deelt nooit zonder toestemming informatie met anderen. Zo ontvangen jullie bij de start van de behandeling een formulier waarin jullie aangeven of jullie toestemming geven voor de uitwisseling van informatie met bijvoorbeeld de huisarts en de school.

Toestemming voor onderzoek en behandeling

Diagnostiek en behandeling kunnen alleen starten als er overeenstemming is tussen jullie als gezin en LUMC Curium. Bij kinderen jonger dan 12 jaar beslissen de ouders, natuurlijk in overleg met het kind. Bij kinderen tussen de 12 en 16 jaar beslissen ouders én kind. Kinderen vanaf 16 jaar mogen zelf beslissen.

Om jullie als gezin goed te kunnen helpen, vragen we op verschillende momenten om een online vragenlijst in te vullen. Dit gebeurt zodra jullie zijn aangemeld, tijdens de behandeling en na afloop van de behandeling. Dit kunnen lijsten zijn die door ouders, leerkrachten en/of de jongeren zelf ingevuld worden. 

De digitale vragenlijsten op een rijtje: 

1. Nadat jullie als gezin zijn aangemeld krijgen jullie een mail met inlogcodes voor de 1^e online vragenlijst, de  DAWBA. Deze lijst wordt door de ouders/verzorgers en leerkracht ingevuld en wanneer een jongere 12 jaar of ouders is, wordt deze ook door de jongere zelf ingevuld. Aan de hand van de antwoorden op de DAWBA wordt er een eerste beoordeling gemaakt of LUMC Curium jullie de juiste hulp kan bieden.
2. Als jullie uitgenodigd worden voor een intakegesprek ontvangen jullie een mail om de ontwikkelvragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst wordt door de ouders/verzorgers ingevuld. De informatie uit deze vragenlijst gebruiken we om jullie beter te leren kennen.  
3. Tijdens de behandeling zullen we regelmatig een vragenlijst sturen waarin wordt gevraagd hoe het met jullie gaat en hoe jullie de behandeling ervaren. . Zo kunnen we meten hoe het met jullie gaat. En zo weten jullie én je behandelaar beter wat het resultaat is van de behandeling.  
4. Als jullie klaar zijn met de behandeling krijgen jullie nog een laatste keer een vragenlijst waarin wordt gevraagd hoe het met jullie gaat en hoe jullie de behandeling hebben ervaren.  

Waarom wetenschappelijk onderzoek?

De antwoorden die jullie geven, kunnen LUMC Curium helpen de behandelingen te verbeteren

LUMC Curium is een academisch centrum. Dit betekent dat we continu werken aan vernieuwing en verbetering van zorg. Dit doen we onder andere met informatie uit het dossier, wat wij hebben opgeschreven en wat jullie hebben ingevuld in de online vragenlijsten. Het doel ervan is nagaan wat er speekt bij kinderen die bij ons komen, wat hen geholpen heeft in de behandeling en wat niet. Dit helpt ons om toekomstige behandeling te verbeteren.

Dit gebeurt uiteraard steeds zonder persoonsgegevens zoals naam, adres en geboortedatum. Als onderzoekers informatie krijgen, dan is die informatie nooit herleidbaar naar jullie. Zijn jullie tegen het gebruik van de gegevens voor onderzoek, dan kunnen jullie ons dit laten weten door een mail te sturen aan aanmeldcoordinatie-curium@lumc.nl. Wij vermelden dit in jullie  dossier. Dit heeft geen invloed op de behandeling.

Op dit moment werkt LUMC Curium mee aan een landelijk onderzoeksproject DREAMS. Dit is een landelijk onderzoek waarin vier instellingen, ook LUMC Curium, jullie gegevens gebruiken om de zorg te verbeteren. Hiervoor wordt apart toestemming gevraagd.

Heb je vragen? 

Heb je vragen over het invullen van de vragenlijst? Praat er dan over met je behandelaar. 

Recht op informatie

De gezagdragende ouders hebben recht op informatie. Jullie hebben het recht om te weten wat er met jullie kind aan de hand is, welke behandelingen daarvoor zijn en wat de inhoud van deze behandelingen zijn.   

Als het kind tussen de 12 en de 16 jaar is, mag de jongere aangeven of zijn ouders de informatie mogen ontvangen. Als de jongere dit niet wil gaan we in gesprek omdat het belangrijk is dat ouders geïnformeerd worden.  

Als het kind 16 jaar of ouder is dan geven we de informatie niet als de jongere dit niet wil.

Meldcode

Voor elk kind is het essentieel om veilig te kunnen opgroeien. Wanneer jullie behandelaar vermoedt dat er sprake is van een onveilige situatie thuis, maakt hij/zij dit bespreekbaar met jullie. Het kan daarbij gaan om emotionele of lichamelijke veiligheid. Samen met het gezin wordt dan een plan bedacht om de veiligheid te waarborgen.    

De behandelaren van LUMC Curium werken met de verplichte meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling en de verwijsindex.  

Wat komt er in het dossier?

Als jullie in behandeling zijn bij LUMC Curium, zullen we er alles aan doen om jullie te helpen. Om dit goed te kunnen doen schrijven we op hoe jullie heten, waar jullie wonen en meer van die dingen. Dan weten we wie jullie zijn en kunnen we jullie niet verwisselen met een ander gezin.  

Verder schrijven we op hoe het gaat met de onderzoeken en behandelingen. Alle informatie zetten we in jullie dossier. We beveiligen dit dossier goed. Alleen de mensen die bij jullie behandeling betrokken zijn, zoals de kinderpsychiater en sociotherapeuten, mogen jullie dossier bekijken. 

Hoe lang bewaren we jullie gegevens?

We bewaren jullie dossier minimaal 15 jaar, gerekend vanaf de 18e verjaardag van het kind. De arts kijkt na die 15 jaar of het voor de behandeling nodig is om het dossier langer te bewaren. Denkt de arts dat het voor later belangrijk is om het dossier te bewaren, dan zullen we het niet weg doen. 

Opvragen van jullie dossier

Als jullie nog in behandeling zijn, dan kunnen jullie bij jullie behandelaar vragen om het dossier te bekijken. Zijn jullie niet meer in behandeling, dan kunnen jullie met dit digitale aanvraagformulier ook een kopie van het dossier, inzage of vernietiging aanvragen.