Patiëntenfolder

Protonentherapie bij oogmelanoom

Bij u is een melanoom in het oog geconstateerd, dit is een kwaadaardige tumor in het oog. De afdeling Oogheelkunde van het LUMC heeft verschillende mogelijkheden voor de behandeling van een oogmelanoom. Uw oogarts heeft met u besproken wat voor u de mogelijkheden zijn.  Wanneer de tumor relatief groot is of op een moeilijk bereikbare plek zit, kan protonentherapie een optie zijn.   Komt u in aanmerking voor protonentherapie, dan verwijst de oogarts u daarvoor naar HollandPTC in Delft. Dit is de enige plek in Nederland waar oogtumoren met protonentherapie behandeld kunnen worden.
Waarmee kunnen we u helpen?

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Oogheelkunde.
Voorbereiding

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Voordat u bestraald kan worden, moeten er in het LUMC nog een aantal stappen gezet worden tot de uiteindelijke bestraling in Delft:  

  • MRI-onderzoek van het oog 
  • Uitgebreid onderzoek door oogarts 
  • Afspraak Anesthesie 
  • Screening van Lever en Longen 
  • Bloedonderzoek 
  • Deelname Quality of Life (QOL) studie 
  • Gesprek met radiotherapeut 
  • Operatie voor plaatsen tantalumclips 
  • Bestraling in HollandPTC Delft  

MRI-onderzoek van het oog  

De oogarts vraagt voor u een MRI-onderzoek aan op korte termijn. Dit is nodig voor de voorbereiding voor de protonenbestraling. De MRI-beelden heeft de oogarts nodig om de precieze afmetingen van de tumor te bepalen. 

Onderzoek van het oog  

Tijdens uw eerste afspraak ondergaat u een aantal oogheelkundige onderzoeken ter voorbereiding op de bestraling.  

Afspraak Anesthesie  

Het plaatsen van tantalum markers (zie verderop) is een operatie onder algehele narcose. Voorafgaand aan de operatie moet u daarom langs bij de anesthesioloog. De anesthesioloog stelt vragen en doet een kort lichamelijk onderzoek. Als het nodig is wordt u voor een consult doorverwezen naar een internist, cardioloog of longarts. Dit alles is om ervoor te zorgen dat u in een zo een goed mogelijke conditie bent voor de operatie.  

Screening lever en longen  

Voordat een behandeling zal plaatsvinden, wordt er onderzoek uitgevoerd om uitzaaiingen uit te sluiten. In de meeste gevallen bestaat dit onderzoek uit een echo van de lever en een longfoto. De verpleegkundige van de polikliniek Oogheelkunde zal u uitgebreid informeren over de gang van zaken omtrent de behandeling, eventuele opname en de nazorg  

Bloedonderzoek  

Voor uw operatie en bestraling doen we bloedonderzoek. 

Gesprek met radiotherapeut  

Bestraling met protonen is een vorm van radiotherapie. De bestraling komt van buitenaf en wordt heel precies afgegeven in het oog. Met de gegevens van de oogarts en de onderzoeken maakt de radiotherapeut een speciaal op uw situatie toegespitst bestralingsplan.

Het onderzoek / de behandeling

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Om het oogmelanoom zichtbaar te maken voor de bestraling plaats de oogarts markers gemaakt van tantalum op het oog. U wordt een dag voor de operatie opgenomen op de afdeling Oogheelkunde. De operatie waarbij de tantalum markers geplaatst worden duurt ongeveer een uur en gebeurt meestal onder algehele narcose, soms onder plaatselijke verdoving. Tijdens de operatie worden de markers op de buitenkant van het oog aangebracht en vastgemaakt met hechtingen. Soms moet er een oogspier los worden gemaakt om de juiste plek op het oog te bereiken. De oogspier wordt hierna weer vastgezet, maar u kunt daardoor na de operatie wat last hebben van dubbelbeelden.  

U mag dezelfde dag weer naar huis.  

Na de operatie moet uw oog ongeveer twee weken herstellen voordat er aan de bestraling begonnen kan worden.  

De clips hoeven na de bestraling niet verwijderd te worden en kunnen zonder problemen blijven zitten.

Na de operatie krijgt u van ons recept mee voor oogdruppels om het oog te kunnen verzorgen.  

Bestraling  

De bestraling in HollandPTC bestaan uit een aantal fasen.  

De eerste afspraak die u heeft, duurt ongeveer twee uur. U wordt op die dag nog niet bestraald. U heeft een afspraak met de radiotherapeut en de zorgcoach en zij lopen met u de procedure door, tijdens een zogenaamde simulatie. Er wordt tijdens deze afspraak ook een bitje en een masker aangemeten.  

De tweede afspraak gaat u naar HollandPTC voor een dry run. U krijgt nog geen bestraling maar er wordt gekeken of de gekozen oogpositie voor de bestraling haalbaar voor u is.  

Een week na de dry run begint de bestraling, u wordt vier dagen achter elkaar bestraald. De behandeling duurt ongeveer een half uur per keer.  

Omdat uw oog verdoofd en afgedekt wordt, mag u niet zelfstandig met de auto rijden! 

Voor meer informatie verwijzen wij u naar de patiëntenfolder van HollandPTC.

Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?

De behandeling is poliklinisch. U kunt gewoon rondlopen en uw dagelijkse verzorging zelf doen.  

Protonentherapie kan tijdens en na de behandeling bijwerkingen geven als roodheid en zwelling van de huid en oogleden, verlies van oogwimpers en een droog oog. Op langere termijn zijn staar en vermindering van het gezichtsvermogen in het bestraalde oog mogelijke bijwerkingen. Heel zelden ontstaat een hoge oogdruk die in uitzonderlijke gevallen moeilijk te behandelen is. De kans op de verschillende bijwerkingen en late effecten van bestraling hangt erg af van de precieze plaats van de tumor en van de afmetingen van de tumor.  

Bij protonentherapie wordt het melanoom plaatselijk bestraald en wordt de omgeving zoveel mogelijk gespaard. Wel zal het netvlies rond het melanoom beschadigd raken door de bestraling en kan ook de oogzenuw schade ondervinden.  

Het doel van de bestraling is in de eerste plaats om het melanoom uit te schakelen, terwijl het oog behouden blijft. Dit gaat vaak ten koste van een deel van uw gezichtsvermogen.

Nazorg

Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?

Om te beoordelen of de bestraling zijn werk doet, zult u met regelmaat gecontroleerd moeten worden. Deze controles vinden in het LUMC plaats. Normaal gesproken gaat dit om vijf tot acht controles in het eerste jaar.  

Gedurende het eerste jaar na uw behandeling met protonen moet u iedere twee maanden behandeld worden met een vaatgroeiremmend middel, Avastin. Dit middel wordt via een injectie in het oog toegediend. 

Behandelteam

Het oncologieteam  

Prof. dr. G.P.M. Luyten
Drs. M. Marinkovic
Drs. J.C. Bleeker
Dr. T.H.K. Vu
Lisette Steenbergen, verpleegkundige
Erin Boogaard, verpleegkundige

Ons onderzoek

Deelname Quality of Life (QOL) studie  

Wij vragen u om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek richt zich op Kwaliteit van leven (QOL) bij patiënten die behandeld worden aan een oogmelanoom. U zult op zeven momenten, verspreid over vijf jaar, gevraagd worden vragenlijsten in te vullen.

Meer informatie

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Heeft u vragen dan kunt u deze vragen stellen aan de verpleegkundigen. Zij zijn van maandag t/m vrijdag tussen 8:30 en 16:30 uur bereikbaar.  

LUMC, polikliniek Oogheelkunde
Routenummer 598, locatie J3-S
Tel. 071 – 526 8030  

Voor afspraken: het medisch secretariaat tussen 9:00 en 12:00 uur, toets 1
Voor medische vragen: de verpleging tussen 8:30 en 17:00 uur, toets 4
Voor overige vragen: het medisch secretariaat tussen 9:00 en 16:00 uur, toets 5  

Buiten kantooruren: 071 – 526 9111
(vragen naar dienstdoende arts-assistent afdeling Oogheelkunde)

Handige links

Patiëntenvereniging  

Vereniging oog in oog |  www.ver-ooginoog.nl
Stichting melanoom www.stichtingmelanoom.nl


Hulplijn/lotgenotencontact: tel. 088 – 00 29 744 | E-mail:  info@oogmelanoombuddy.nl

Websites