Sézary syndroom, Informatie mogamulizumab voor het

Wat is Sézary syndroom, Informatie mogamulizumab voor het?

Mogamulizumab is een monoklonaal antilichaam gericht tegen CCR4. CCR4 is een eiwit dat aanwezig is op T-cellen (witte bloedcellen) van de huid. Bij het Sézary syndroom is sprake van kwaadaardige T-cellen, waarop het eiwit CCR4 verhoogd aanwezig is. Mogamulizumab plakt aan CCR4 en stimuleert daarmee het eigen afweersysteem om deze kwaadaardige T-cellen aan te vallen en op te ruimen. Het medicijn is geregistreerd voor volwassenen met Sézary Syndroom en mycosis fungoides. Het middel is bedoeld voor patiënten die eerder minimaal één andere vorm van systemische therapie hebben ontvangen.

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Wat moet u weten over mogamulizumab?  

Hoewel zeldzaam, kunt u allergisch zijn voor mogamulizumab. Het advies is om uw arts alle allergieën door te geven waarmee u bekend bent zodat de arts kan controleren of het middel veilig gegeven kan worden. Ook is het belangrijk dat u aangeeft of u eerder reacties (zoals huiduitslag, benauwdheid, diarree) op geneesmiddelen hebt ervaren.

Verder heeft u door uw ziekte een iets verminderde afweer en valt mogamulizumab niet alleen tumorcellen, maar ook uw eigen afweercellen van de huid aan. Daardoor kan de afweer, vooral tegen huidinfecties, iets verminderen. Het is daarom belangrijk dat u voorgaand aan de behandeling doorgeeft of u ziek bent geweest. Daarnaast is het belangrijk dat u gecontroleerd wordt op actieve hepatitis B en C infecties en op HIV. Ook zal de arts uw bloed controleren of u in het verleden een infectie met herpesvirussen hebt doorgemaakt (HSV1,2, VZV, EBV, CMV).

Een zeldzame bijwerking is het tumor lysis syndroom. Hierbij wordt u ziek (koorts, spierpijn, hoofdpijn) omdat de tumorcellen te snel worden afgebroken. Indien u dit in het verleden heeft gehad na een eerdere behandeling, is het advies contact op te nemen met uw behandelend arts.

Verder is het voor uw behandelend arts van belang om te weten of u hartproblemen heeft.

Het geneesmiddel is niet geregistreerd voor kinderen of vrouwen die zwanger (kunnen) zijn of borstvoeding geven. Ook mannen wordt geadviseerd voorbehoedsmiddelen te gebruiken om voortplanting ten tijde van de behandeling te voorkomen. Als u op korte termijn een stamceltransplantatie ondergaat, dan wordt behandeling met mogamulizumab ontraden.

Het medicijn heeft geen invloed op de rijvaardigheid. Indien u zich echter moe voelt, wordt geadviseerd om u te laten rijden. 

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Mogamulizumab wordt toegediend via een infuus op de dagbehandeling van de afdeling dermatologie in het LUMC (verdieping J-08, looproute 684). De eerste maand wordt het infuus wekelijks gegeven, daarna tweewekelijks. De inlooptijd van het infuus is minimaal één uur. De opname kan een dagdeel duren. Zie voor meer informatie over de dagbehandeling de folder ‘Dagbehandeling met mogamulizumab’.

Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?

Zoals elk medicijn, kan ook mogamulizumab bijwerkingen veroorzaken. Niet iedereen krijgt deze bijwerkingen, maar het is belangrijk dat u wel op de hoogte bent.

Indien u tijdens het infuus last krijgt van koorts, koude rillingen, hoofdpijn, misselijkheid, overgeven, duizeligheid, flauwvallen, jeuk, huidafwijkingen, kortademigheid of benauwdheid, waarschuw dan direct een arts of verpleegkundige. Het infuus moet dan mogelijk (tijdelijk) gestopt worden. Wanneer de afwijkingen zijn weggetrokken kan het infuus in de meeste gevallen weer worden herstart. 

Bij ernstige bijwerkingen, dit is zeer zeldzaam, kan de arts besluiten dat herstarten in uw geval onwenselijk is. In dit geval zal de arts u onderzoeken om de oorzaak van de bijwerkingen te achterhalen (infusiereactie, infectie, hartproblemen, tumor lysis syndroom etc.).

Andere bijwerkingen die veel voorkomen maar relatief onschuldig zijn betreffen vermoeidheid, obstipatie, gezwollen enkels en milde hoofdpijn. Daarnaast zijn veel voorkomende bijwerkingen bloedarmoede, een tekort aan bloedplaatjes en een tekort aan witte bloedcellen. Verder kan de schildklierfunctie verminderd zijn en kunnen er mild verhoogde leverenzymen aanwezig zijn. Een zeldzame maar ernstige bijwerking betreft hepatitis (ontsteking van de lever). De arts zal hier op controleren in het bloedonderzoek.

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Hoe moet mogamulizumab bewaard worden (voor thuisgebruik)?  

In Nederland wordt op dit moment mogamulizumab nog niet via een thuisinfuus gegeven. Mogelijk komt dit in de toekomst. Tot die tijd wordt mogamulizumab gegeven in het ziekenhuis, en bewaart de apotheek in het LUMC de medicatie voor u. 

Bij vragen of onduidelijkheden kunt u altijd contact opnemen met de  polikliniek Huidziekten