Schildklierkanker (schildkliercarcinoom)

Wat is Schildklierkanker (schildkliercarcinoom)?

De schildklier is een belangrijke hormoonproducerende klier die zich in de hals bevindt, voor de luchtpijp. Zoals in elk orgaan kan ook in de schildklier een gezwel ontstaan dit is bijna altijd goedaardig maar kan in zeldzame gevallen kwaadaardig zijn. Schildklierkanker is een kwaadaardig gezwel van de schildklier. Het komt niet veel voor, jaarlijks wordt bij 700-800 Nederlanders schildklierkanker vastgesteld.

Er zijn 4 belangrijke vormen van schildklierkanker (papillair, folliculair, medullair en anaplastisch). Deze informatie gaat over papillaire en folliculaire tumoren, omdat de meeste patiënten met schildklierkanker deze vormen hebben (ongeveer 85-90%).

Verschijnselen

Het belangrijkste verschijnsel bij schildklierkanker is een knobbel (nodus) in de hals. Het kan zijn dat u die zelf heeft ontdekt. Soms wordt ook bij toeval (in het kader van een ander onderzoek) een nodus in de schildklier ontdekt. In de meeste gevallen hebben de patiënten geen klachten van schildklierkanker (behalve soms enige hinder van de knobbel). Sommige klachten wijzen wel in de richting van schildklierkanker, bijvoorbeeld snelle groei van de knobbel, heesheid van de stem, lymfkliervergroting in de hals, of het ontstaan van nieuwe knobbels in de schildklier.

Oorzaak

De oorzaak van schildklierkanker is niet bekend. Er zijn wel risicofactoren bekend. Bestraling van de hals in het verleden, met name bij jonge mensen, geeft een verhoogd risico op schildklierkanker. Andere risicofactoren zijn het hebben van familieleden (met name vader, moeder, broer of zus) met schildklierkanker.

Waarom u bij ons in goede handen bent

Onze internist-endocrinologen, nucleair geneeskundigen, chirurgen en oncologen hebben jarenlange ervaring met alle aspecten van de behandeling en begeleiding van patiënten met schildkliercarcinoom. Deze kwaadaardige tumoren vergen een specialistische en deskundige aanpak. Juist vanwege onze brede expertise, worden patiënten met schildkliercarcinoom uit heel Nederland naar het LUMC doorverwezen.

Multidsciplinair team 

De behandeling van schildkliercarcinoom is een kwestie van teamwork. Uw behandelend arts werkt daarom nauw samen met alle andere medisch specialisten die nodig zijn om u de beste behandeling te geven. Zo is er een hechte samenwerking tussen endocrinologen, nucleair geneeskundigen, chirurgen van de sectie endocriene chirurgie, de oncologen, radiologen, radiotherapeuten en pathologen. Daarnaast is er en casemanager voor de begeleiding van patiënten met schildklier kanker. Het team dat schildklierkanker behandelt is onderdeel van het Centrum Endocriene Tumoren (CETL) van het LUMC. 

Over alle aspecten van de behandeling vindt gedurende het hele behandeltraject tenminste wekelijks overleg plaats tussen deze verschillende medische specialismen. Dankzij de intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines kunnen we u zorg op hoog niveau bieden. Daarnaast vinden we het heel belangrijk gedurende onze behandeling uw kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden. We hebben hiervoor vragenlijsten om uw kwaliteit van leven te meten en aan de hand van de ingevulde lijsten samen met u te kijken waar er mogelijkheden tot verbetering liggen.

Wetenschappelijk onderzoek naar schildkliercarcinoom 

Het LUMC is naast een zorgcentrum ook een belangrijk centrum voor wetenschappelijk onderzoek naar schildkliercarcinoom. We zoeken continu naar betere diagnostiek en behandelmethoden voor schildkliercarcinoom.

Het eerste verschijnsel bij schildklierkanker is meestal een knobbel (nodus) in de hals. Het kan zijn dat u die zelf heeft ontdekt. Soms wordt ook bij toeval (in het kader van een ander onderzoek) een nodus in de schildklier ontdekt. In de meeste gevallen hebben de patiënten geen klachten van schildklierkanker (behalve soms hinder van de knobbel). Sommige klachten wijzen wel in de richting van schildklierkanker, bijvoorbeeld snelle groei van de nodus, heesheid van de stem, of lymfkliervergroting in de hals. 

Het belangrijkste onderzoek om vast te stellen of de nodus wel of geen kanker is, is een punctie, waarbij met een dunne naald cellen uit de nodus worden opgezogen, die vervolgens worden onderzocht door de patholoog. Het merendeel van de puncties wordt met behulp van echografie verricht. Een nodus in de schildklier is dus vrijwel altijd een reden voor doorverwijzing naar de specialist.   

Afspraak maken voor (snel)diagnose  

Uw huisarts of een andere specialist verwijst u door naar het Centrum Endocriene Tumoren (CETL) van het LUMC als er nodus in de schildklier gevonden is of reeds (elders) is vastgesteld dat u schildklierkanker heeft. Voor het maken van de afspraak stuurt uw verwijzer de verwijsbrief naar het LUMC. U ontvangt bericht van ons wanneer u langs kunt komen voor een eerste gesprek en eventueel aanvullende onderzoeken. Op de onderzoeksdag zelf kunt u zich melden aan de balie van de polikliniek Endocrinologie van het LUMC (routenummer 27).  

Wie komt u tegen en wat staat u te wachten? 

Uw hoofdbehandelaar is een internist-endocrinoloog, of een internist-endocrinoloog in opleiding. In een later stadium kunt u ook andere medisch specialisten treffen, zoals een chirurg van de sectie Endocriene chirurgie, een radioloog, een nucleair geneeskundige, of een oncoloog of radiotherapeut. 

• Op de afgesproken dag en/of op korte termijn erna verrichten we, afhankelijk van welke informatie we reeds in ons bezit hebben, een aanvullend bloedonderzoek. We kijken naar o.a. de hoeveelheid schildklierhormoon in uw bloed. 
• Als er nog geen punctie is verricht zal er meestal eerst een echogeleide punctie plaats vinden, hier wordt een aparte afspraak voor gemaakt.

Tijdens het eerste gesprek zal uw behandelaar alle beschikbare informatie en uitslagen met u doornemen, extra vragen stellen aangaande uw gezondheid en een lichamelijk onderzoek verrichten. Als de diagnose elders reeds gesteld is beoordeelt uw behandelaar in eerste instantie of de diagnose juist is, en of de aandoening beperkt is tot de schildklier of uitgezaaid is. Dit is van belang voor de aard van de behandeling. In de meeste gevallen zullen we de patholoog in het LUMC vragen de diagnose te bevestigen.

Uitslag van het onderzoek

Het behandelplan wordt vastgesteld in een multidisciplinaire bespreking. Deze bespreking vindt plaats als alle informatie en uitslagen bekend zijn. U krijgt alle uitslagen en het behandelplan te horen op de polikliniek van uw hoofdbehandelaar binnen een week na het multidisciplinaire overleg. Hier is uitgebreid ruimte om uw vragen te bespreken.

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

De behandeling van schildkliercarcinoom verschilt per patiënt en is afhankelijk van de grootte van de tumor, of de tumor beperkt is tot de schildklier of uitgezaaid is buiten de schildklier. Juist omdat maatwerk zo belangrijk is bij de behandeling, is het goed om te weten dat u bij het LUMC wordt geholpen door een multidisciplinair team met uitgebreide ervaring en expertise. 

Welke behandelingen zijn er mogelijk?  

De behandeling kan bestaan uit een operatie, een behandeling met radioactief jodium, schildklierhormoontabletten of specifieke medicatie en bestraling.  

Operatie  

• Wanneer bij punctie de diagnose schildklierkanker vrijwel zeker is, wordt in de meeste gevallen een gedeelte of de gehele schildklier operatief verwijderd.  
• Wanneer het onderscheid tussen goed- en kwaadaardig niet gemaakt kan worden na punctie(s) en eventueel aanvullende scans, wordt meestal alleen de helft van de schildklier weggenomen waarin de nodus zich bevindt. Wanneer de patholoog vervolgens vaststelt dat de nodus toch een kwaadaardig gezwel betreft, is in veel gevallen een tweede operatie nodig. Hierbij wordt dan alsnog de andere helft van de schildklier verwijderd. 
• Ook wanneer bij diagnose al sprake is van uitzaaiingen, wordt de schildklier verwijderd. Wanneer de uitzaaiingen zich in de hals bevinden wordt dit bijna altijd gecombineerd met een verwijdering van een deel van de lymfklieren in de hals.

Radioactief jodium  

Ongeveer 6-8 weken na de operatie volgt bij veruit de meeste patiënten een behandeling met radioactief jodium om resterende (kwaadaardige) schildkliercellen te vernietigen en op deze manier het risico dat de ziekte terugkomt zo klein mogelijk te maken. Schildkliercellen zijn ongeveer de enige cellen in het lichaam die jodium opnemen. Door het jodium radioactief te maken, ontstaat een heel gerichte methode van bestralen, namelijk alleen die cellen worden bestraald die jodium opnemen. Om het effect van radioactief jodium zo groot mogelijk te maken moeten een deel van de de patiënten voor de jodiumbehandeling stoppen met de schildklierhormoon medicatie. De periode zonder schildklierhormonen wordt door de meeste patiënten als erg onprettig ervaren: ze zijn toenemend moe, lusteloos, kouwelijk zijn en kunnen ook andere klachten hebben. De behandeling met radioactief jodium bestaat uit het innemen van een capsule gevolgd door een opname van 2-5 dagen. Daarna moeten nog 2-3 weken speciale leefregels gevolgd worden. Direct na de behandeling met radioactief jodium wordt weer gestart met schildklierhormoon vervanging. U wordt daarover door uw arts ingelicht.

Wanneer na de eerste radioactief jodium behandeling blijkt dat er geen aanwijzingen meer zijn voor kanker, dan wordt u gecontroleerd door middel halfjaarlijkse metingen van het thyreoglobuline in het bloed. Het thyreoglobuline is een gevoelige maat voor aanwezigheid schildklierkanker. Wanneer het thyreoglobuline in het bloed stijgt, wordt verder onderzoek gedaan.   

Schildklierhormoontabletten   

Na de operatie wordt u met een iets hogere hoeveelheid schildklierhormoon behandeld, dan die uw schildklier oorspronkelijk zelf maakte. De reden is dat dit minder kans geeft op uitgroei van eventueel achtergebleven schildklierkankercellen.   

Hoe lang u deze hogere dosering schildklierhormoon moet gebruiken hangt onder anderen af van de uitgebreidheid van de tumor en de resultaten van de nacontroles. 

Doelgerichte therapie met specifieke medicatie en bestraling  

Het ondergaan van doelgerichte therapie met specifieke remmers en/ of bestraling is maar zelden noodzakelijk. Een behandeling met doelgerichte therapie of bestraling wordt slechts overwogen als de tumor niet meer gevoelig is voor behandeling met radioactief jodium, en is uitgezaaid.

Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?

We zullen u voor, tijdens en na een behandeling zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Daarnaast is het goed als u zich oriënteert. Bijvoorbeeld als u binnenkort geopereerd wordt. U kunt over schildkliercarcinoom lezen en erover praten met uw familie en vrienden. Informatie over de operatie is te vinden in de folder schildklieroperatie en bijschildklieroperatie.

Voor de operatie en radioactief jodiumbehandeling (en soms de schildklierpunctie) zijn specifieke voorbereidingen nodig ten aanzien van uw dieet en medicatie. Zo mag u soms enkele uren niets eten of moet u enkele dagen een speciaal dieet aanhouden. Sommige medicijnen mag u niet gebruiken. Hierover krijgt u speciale aan u aangepaste instructies.  

Vragen kunt u altijd stellen in het gesprek met uw behandelaar of de casemanager.Verder kunt u altijd contact tussendoor opnemen als er thuis toch nog vragen boven komen. De polikliniek Interne Geneeskunde/Endocrinologie is bereikbaar via tel. 071 – 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur. Daarnaast kunt u voor niet urgente vragen een econsult sturen. Wij zullen u vragen binnen 3 werkdagen beantwoorden.

Wat is de prognose?

De meeste patiënten met schildklierkanker genezen. Ongeveer 95% van de patiënten is na 15 jaar nog in leven. Er zijn patiënten met een verhoogd risico op terugkeer van de tumor. De belangrijkste factor is daarbij de grootte van de tumor maar ook of er al uitzaaiingen waren ten tijde van de eerste diagnose. De eerste behandelingen, maar ook de controles zijn erop gericht om een eventueel terugkerende tumor zo snel mogelijk op te sporen zodat deze adequaat behandeld kan worden.   

Kwaliteit van leven   

Veel mensen met schildklierkanker voelen zich, zeker in het begin van het behandeltraject, niet heel goed. Daarin spelen de emotionele belasting van de diagnose, de operatie en de periode zonder schildklierhormoon als voorbereiding voor de radioactief-jodiumtherapie mee. Ook wanneer de behandeling met schildkliertabletten is gestart, kan het soms enige tijd duren voordat het lichaam daaraan gewend is. De meeste mensen die schildklierkanker hebben gehad, functioneren weken tot maanden na de behandeling weer goed.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC zoeken we continu naar betere methoden om schildkliercarcinoom te behandelen. Uw arts vraagt u mogelijk of u mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek (clinical trial). U kunt het ook zelf aangeven als u hierin geïnteresseerd bent.  

Studies die op dit moment patiënten includeren staan vermeld onder het tabje ‘research’. 

Schildkliercarcinoom is een ziekte die uw leven zal beïnvloeden. Niet alleen de fysieke belasting van de behandelingen speelt een rol, maar ook de betekenis van deze ziekte voor u en de mensen om u heen. Wij begrijpen dat zeer goed. Het kan zijn dat het voor u niet goed mogelijk is om deze aspecten een plaats te geven. In dat geval kunnen wij samen met u bespreken of professionele ondersteuning zinvol zou kunnen zijn.

Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?

Na de eerste behandeling houden we u 5-15 jaar onder controle. De duur is afhankelijk van de uitgebreidheid van ziekte ten tijde van de diagnose en hoe goed de kanker op de behandelingen gereageerd heeft. We zullen in deze periode controleren of de ziekte afdoende behandeld is Het komt maar heel zelden voor dat schildklierkanker terugkomt na deze periode.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Veel mensen met schildklierkanker voelen zich, zeker in het begin van het behandeltraject, niet optimaal. Daarin spelen mee de emotionele belasting van de diagnose, de operatie en de periode zonder schildklierhormoon als voorbereiding voor de radioactief jodiumtherapie. Ook wanneer de behandeling met schildkliertabletten is gestart kan het soms enige tijd duren voordat het lichaam daaraan gewend is. De meeste mensen die schildklierkanker hebben gehad functioneren weken tot maanden na de behandeling weer goed.

Contact bij problemen na uw behandeling

Loopt u tegen problemen aan of hebt u nog andere vragen? Neem dan contact op met de polikliniek Endocrinologie: tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur). Daarnaast kunt u voor niet urgente vragen een e-consult sturen. Wij zullen u vragen binnen 3 werkdagen beantwoorden.

Behandelteam

Uw behandelend arts is een internist-endocrinoloog. Dit is een arts die gespecialiseerd is in hormonen en stofwisseling. Daarnaast kunt u te maken krijgen met nucleair geneeskundigen, chirurgen van de afdeling Endocriene chirurgie, oncologen, radiologen, radiotherapeuten en pathologen.   

Dr. M. Snel
Internist-endocrinoloog

Dr. E.P.M. van der Kleij - Corssmit 

Internist-endocrinoloog

Dr. F.M. van Haalen

Internist-endocrinoloog

Prof. dr. O.M. Dekkers 

Internist-endocrinoloog

Dr. A. Schepers 

Chirurg

Prof. dr. J.F. Hamming 

Chirurg

Dr. L. Welling 

Endocrien chirurg

Dr. D. Vriens 

Nucleair geneeskundige

Dr. H.W. Kapiteijn 

Internist-oncoloog

M.S. Dijk-Schaap 

Verpleegkundige Endocrinologie

Wie kunt u nog meer tegenkomen? 

• Een internist-endocrinoloog (in opleiding). Een internist-endocrinoloog in opleiding wordt altijd gesuperviseerd door een internist-endocrinoloog
• Patholoog: Prof. dr. J. Morreau (of collega)

Aan welke studies kan je meedoen?

Patiëntgebonden onderzoek 

De onderzoeken die we in het LUMC verrichten naar schildkliercarcinoom zijn heel divers. Soms vindt een onderzoek uitsluitend in het laboratorium plaats en soms vragen we onze patiënten of ze mee willen doen aan een onderzoek naar een betere behandeling. Zeker studies bij mensen om wie het gaat, leveren vaak betrouwbare kennis op. We stellen het daarom zeer op prijs als u bereid bent om mee te werken aan een onderzoek.

Gebruik van nieuwe geneesmiddelen  

Als patiënt hebt u er ook profijt van dat bij ons de nieuwste geneesmiddelen worden getest. Als de standaardmedicijnen bij u onvoldoende werken, kan een experimenteel middel mogelijk effect hebben. Deze middelen worden in studieverband aangeboden. Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze clinical trials. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de behandelmogelijkheden met u bespreken. 

De studies die we in het LUMC doen naar schildkliercarcinoom, wisselen regelmatig. Studies die open zijn voor deelname worden besproken.

Contact

Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie. 

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.

Contactgegevens voor patiënten 

Leids Universitair Medisch Centrum

Polikliniek Endocrinologie

Links

• Meer informatie over schildklierkanker
• Schildklier Organisatie Nederland
• Kanker.nl

Overig

Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten: 

Polikliniek endocrinologie: 

• Voor telefonisch overleg of second opinion: +31-(0)71-5263505 (van 09.00 tot 12.00 uur) 
• Voor schriftelijke verwijzing: Faxnummer: +31-(0)71-5266881
• Voor vragen: endo@lumc.nl

Polikliniek 

Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten via ZorgDomein digitaal verwijzen.

Wilt u een patiënt met een schildkliercarcinoom naar ons verwijzen? Dan hebben wij de volgende gegevens van u nodig: verwijsbrief, brief overige relevante specialisten, verslagen en CD/DVD van evt. reeds verricht beeldvormend onderzoek, verslag en pathologiepreparaat indien van toepassing 

Second Opinion  

Voor telefonisch overleg of second opinion: +31-(0)71-5263505 (polikliniek endocrinologie)